KiVaa arkea: aikuisen vakava sairaus

kiva arki: vanhemman vakava sairaus

Kiintymysvanhemmuudessa lempeys ja lapsentahtisuus ovat tärkeitä arvoja. Arjessa aikuisella on normaalisti paremmat resurssit joustaa ja sopeutua erilaisiin tilanteisiin kuin lapsella saati pienellä vauvalla. Vanhemman sairastuessa perheen dynamiikka kuitenkin muuttuu, ja kaikki joutuvat nopeasti sopeutumaan uudenlaiseen tilanteeseen.

Sairastuin rintasyöpään 33-vuotiaana maaliskuussa 2022. Perheen vanhin lapsi oli tuolloin ekaluokkalainen, neljäs 8 kk ikäinen vauva ja minä kolmen nuorimman kotiäiti. Aiemmin olin huolehtinut perheen arjen pyörittämisestä pitkälti yksin, kun sukulaiset asuivat kaukana ja puoliso teki pitkiä työpäiviä. Yleensä lapset kulkivat mukanani joka paikassa, enkä ollut ollut vauvasta erossa vielä käytännössä lainkaan. Isommatkaan lapset eivät oikeastaan koskaan olleet käytännön syistä olleet hoidossa. Diagnoosi oli perheen aikuisille valtava järkytys, tilastollisesti ajatellen sairastumiseni oli niin epätodennäköistä. Silti olimme hetkessä päätyneet tilanteeseen, jossa lukemattomat tutkimukset ja hoidot alkoivat kiihtyvällä tahdilla täyttää kalenteriani. 

Alkuun olin kauhuissani siitä, kuinka saisimme arjen toimimaan muuttuneessa tilanteessa. En voisi ottaa lapsia mukaan lääkärikäynneille enkä hoitoihin, jotka kohdallani alkoivat noin viiden kuukauden mittaisella sytostaattijaksolla. Meillä ei kuitenkaan ollut valmiina verkostoa, joka auttaisi lastenhoidossa. Erityisen huolissani olin perheen vauvasta. Hoitojärjestelyjen lisäksi olin surullinen ja huolissani siitä, kuinka paljon hänen arkensa tulisi muuttumaan. Tähän asti olimme nukkuneet kylki kyljessä perhepedissä ja olin imettänyt nukkuessani. Nyt en uskaltaisi enää nukkua vauvan vieressä, jotta en vahingossa imettäisi häntä myrkylliseksi lääkityllä maidollani.

Hankalassa tilanteessa saimme kunnan kotipalvelusta pari viikoittaista käyntiä keventämään arkea. Näistä ei kuitenkaan ollut apua lääkärikäynneille tai hoitoihin pääsemistä ajatellen, koska käynnit ajoittuivat aina tiettyihin kellonaikoihin ja viikonpäiviin toisin kuin syöpähoidot. Onneksi monet ystävät ja sukulaiset tarjoutuivat myös auttamaan meitä. Pienten lasten kannalta oli helpottavaa, että isovanhemmat pääsivät vuorotellen vähän pidemmäksi aikaa meille, jolloin lapsilla oli tuttu hoitaja saatavilla, kun kävin itse sairaalassa. Myös puolisoni pitkän kesäloman ajan pääsin käymään ongelmitta hoidoissa.

Olen imettänyt isompia lapsiani useita vuosia ja minulle on ollut tärkeää, että lapset saavat vierottua itse rinnalta (tämä tapahtuu yleensä 2,5 – 7 ikävuoden välillä). Nyt minun oli pakko tauottaa vauvaikäisen imetys täysin. Syöpätautien puolelta yleisohjeena oli lopettaa imetys kokonaan, mutta päätin itse toisin. Vaikka en voisi pitkän sytostaattihoitojakson aikana imettää, voisin ylläpitää maidontuotantoa ja tarjota lypsettyä maitoa vauvalle taas lääkehoitojen loputtua. Ehkä hän jopa palaisi vielä rinnalle. Minusta tuntui huomattavasti paremmalta vaihtoehdolta antaa imetyksen jatkumiselle vielä mahdollisuus, kuin päättää asiasta vauvan puolesta ja lopettaa imetys lääkkein. Siitäkin huolimatta, että se tarkoitti kuukausia jatkuvaa lypsämistä hukkaan.

Koska minulla ei ollut aikaa lopettaa imetystä vähitellen, päätin jatkaa ensimmäisen hoitopäivän aamuun asti entiseen tapaan. Tuon kahden viikon ajan imetin ainoastaan makuuhuoneessa, jotta siitä muodostuisi vauvalle tuttu imetyspaikka. Imeystauon alkaessa taas pysyttelimme poissa makuuhuoneesta, jotta imetyspaikka ei muistuttaisi vauvaa rinnasta. Syliä ja läheisyyttä pystyin onneksi tarjoamaan kantoliinassa, jossa vauva rauhoittui, mutta ei hamuillut pääsyä rinnalle. 

Olin etukäteen pelännyt, että yöimetyksiin ja perhepetiin tottunut vauva itkisi lohduttomasti läpi yön rauhoittumatta mihinkään. Hän kuitenkin viihtyi niin hyvin kantoliinassa, että päädyin nukkumaan ensimmäiset päivät sohvalla vauva liinaan sidottuna. Vaikka järjestely onkin kaukana turvallisesta perhepedistä, oli se meidän tilanteessamme erinomaisen toimiva. Vauva sai nukkua edelleen lähelläni, mutta minun oli mahdotonta imettää häntä. Liinasta vauva ei myöskään päässyt putoamaan, joten uskalsin itsekin nukkua. Vauva alkoi nukkua täysin ilman itkuja ja unikouluja todella pitkiä, kahdeksan tunnin mittaisia unia. Oli äärimmäisen helpottavaa huomata, miten nopeasti vauva tottui uudenlaisiin öihin. Epämukavat unet sohvalla puoli-istuvassa asennossa olivat pieni hinta siitä onnesta.

Lasten kanssa puhuimme sairastumisesta avoimesti ja rehellisesti, mutta positiiviseen ja toiveikkaaseen sävyyn. He saivat kysyä ja keskustella asiasta aina silloin, kun itse halusivat. Lapset myös käsittelivät uutta tilannetta kukin tavallaan. Viisivuotias piirsi kuvan pahoista soluista, jotka valtasivat äidin rinnan. Kolmevuotiaan roolihahmojen valikoimaan taas ilmestyi dinosauruksen lisäksi myrkkysaurus, joka myrkyttää muita. Yleisesti ottaen lapset suhtautuivat sairastumiseen arkisen välittömästi ja mutkattomasti. Siitäkin huolimatta, että kalju äiti näytti yhden illan ajan luurangolta.

Sytostaattihoitojen aikana olen ollut väsyneempi ja fyysisesti huonommassa kunnossa kuin normaalisti. Emme siis ole voineet lasten kanssa tehdä kaikkia niitä asioita, joita normaalisti tekisimme. Monilta osin arki on kuitenkin pysynyt melko ennallaan. Äidin kokkaaman päivällisen sijaan olemme syöneet valmisruokia ja retket lähipuistoon on ajoitettu niille päiville, jolloin oma vointini on ollut hyvä. Lapset ovat myös päässeet välillä ulkoilemaan sukulaisten tai kotipalvelun työntekijöiden kanssa. Kiintymysvanhemmuuteen kuuluu lempeys ja armollisuus paitsi lapsia, myös itseään kohtaan. On täysin hyväksyttävää, että arki pyöriikin nyt tavallista enemmän oman kodin seinien sisäpuolella. Ja ehkä lempeälle vuorovaikutukselle on taas löytynyt jopa tavallista enemmän tilaa, kun kiire ja aikataulujen seuraaminen on jäänyt sairaalakäyntejä lukuun ottamatta pois.

Vakava sairaus on erityisesti alkuvaiheessa henkisesti raskas uutinen. Onkin tärkeää, että perheen aikuisilla on mahdollisuus käsitellä tilanteeseen liittyviä tunteita ja huolia lasten kuulematta. Sukulaisten ja ystävien tarjoama tuki on tärkeää, mutta kannattaa myös käyttää hyväkseen mahdollisuutta keskustella ammattilaisten kanssa. Kun aikuinen saa itse käsiteltyä asiaa riittävästi, on hänen helpompaa jutella siitä lasten kanssa lempeästi ja neutraalisti. Luonnollisesti kaikki tunteet saavat näkyä kotona ja myös aikuinen saa olla surullinen. Oma ahdistus ei kuitenkaan sekoita arkea liikaa, kun sitä on saanut turvallisesti purkaa. 

Lopulta kaikki on mennyt paljon paremmin kuin uskalsin alussa edes toivoa. Minun ei tarvinnutkaan luopua kaikista itselleni tärkeistä tavoista hoitaa ja kasvattaa lapsiani. Vaikka arki on ollut erilaista, on siinä kuitenkin edelleen samanlaista lapsentahtisuutta, lämpöä ja läheisyyttä kuin aiemminkin. Olen päässyt takaisin perhepetiin ja olen jaksanut viettää aikaa lasten kanssa, kunhan tahti on tarpeeksi rauhallinen. Ehkä saamme vielä joskus jatkaa imetystäkin. 




Julkaistu 09/2022.